お腹痛いのが続いて体重減少して具合悪いのが続いた・・・お医者さんに診断してもらったら「クローン病」って言われた・・・人生どうしよ・・・
僕も「クローン病」だよ。人生ハードモードだけど何とか仕事しつつも生きてるよ。
そう、僕も「クローン病」という病気を患ってます。
去年の秋に僕の住んでいる市で「クローン病・潰瘍性大腸炎」を患っている人たちの集まりがあり、そこで大学生の方がクローン病になってかなり悩んでいました。
僕なりの体験や経験を書いてみたので、少しでも気持ちが軽くなってくれればいいな。
クローン病とは
まず「クローン病」って何？って思う方も多いでしょう。僕も普段は人に説明するときには「亡くなってしまった安倍元総理が患っていた病気が大腸に炎症ができるけど、それの小腸にもできる版の病気」って言います。
だいたい「ふーん」みたいな反応で終わりますが(^^;)
まあ、普段から「僕、病気でーす」みたいなアプローチはしないですけどね（笑）見た目はとくに病気持っているようには見えないと思いますし。
病気の内容について詳しくはこちらのサイトで。
僕が発症した時はこんな感じでした。
初期症状
僕は25歳の時にお腹に激痛が走る時があり嘔吐や熱も止まらなくなる時が数ヶ月に1度ありました。
とにかく激痛でした（今にして思えば、この時には腸に炎症が起きて腸閉塞になってたんでしょう）！
2011年くらいの5月くらいかな。
最初はどこの病院に行っても
「胃腸炎ですね」で終わってしまいました・・・しかし、その痛みが数ヶ月に1度だったのが、だんだんと頻繁に起こるようになりました。
この年は震災があったり、職場ていじめられたり（やり返してたけどw）、兄貴が轢き逃げに会ってなくなったり、その2日後に祖母がそのショックが原因なのか亡くなったりで、おそらくストレス溜まってたのかもしれないですね・・・
そのまま2012年の秋ごろから体重減少もひどく熱も度々出るようになりました。
3つほど病院を変えた所で、
医師「どう考えても胃腸炎じゃないです・・・クローン病って知っていますか？」
俺「いや・・・ちょっと聞いたことないです・・・」
医師「パンフレット渡します・・・すぐに病院を紹介します」
俺「うわ・・・この病気になりたくね・・・」みたいな感じです。
こんな病気もはや人生の楽しみも何もないし絶望的やん・・・って当時は思いましたよ
1週間後（この時は2012年の年末）紹介された病院で大腸内視鏡検査をして「おそらくクローン病かもしれないです・・・腸が細くてこのままだと危険なので、いますぐに近日中に紹介する大きい病院に」という流れに。
緊急入院
年を越えて2013年になりました。元日から体調が悪かったんですが、病院が通常通りに始まる1月4日に都内の大きい病院に行くことに。朝からお腹が痛くて病院に着くなり、うずくまった記憶があります。
CRPという体内の炎症反応の数値が13という異常な数値に上がっていました（基準値は0〜0.3）。この時点で車椅子を用意されて絶対安静に。
当たり前だけども緊急入院です。腸閉塞（腸に炎症ができて細くなり食べ物が通過できない）状態が酷いので、鼻からイレウス管を挿入しました（これが人生発初のイレウス管です・・・これがこの先何回もやるとは思わなかった）地獄でした・・・
鼻から腸の方まで入れたイレウス管の影響で、とにかく鼻や喉が苦しく熱も止まらず、お腹も激痛が走り痛み止め（ブスコパン）の点滴が効いている時だけは何とか苦痛が和らぎました。
が、痛み止めの点滴が終わると6時間は間を空けないといけないので、また激痛でのたうち回っていました・・・
自分で思い出してみても最悪な記憶です・・・笑
余談ですが、これが人生初入院です。
そんなわけで、イレウス管が効いたのか腸の激痛はかなり和らぎ検査室が空いたタイミングで小腸造影検査をすることに・・・これが激痛でした・・・そして検査で調べた僕の検体を送りました。
検査後に医師からこう言われました。
医師「手術が必要です・・・」
俺「わかりました。いつですか？」
医師「うちの病院ではできません・・・クローン病の炎症が原因の腸閉塞ならもっと経験値のある病院で手術した方がいいです」
俺「わかりました。いつ転院をすればいいですか？」
医師「これから手続きなので最低でも10日間ほど」
俺「おお・・・そうっすか・・・」みたいな流れでした。
この時点で入院して1週間ほど。
クローン病と診断される
そして数日後に検体の検査結果も医師から告げられ
医師からは「クローン病です」と告げられました。
この時は覚悟も決まって他のでショックといえばショックでしたが、意外とすんなり受け入れられました。
この時に大事なのは、すぐに住んでいる医師から臨床調査個人票を書いてもらって自治体に行って（家族に頼んで）提出することです。
クローン病は国に指定されている難病なので、特定疾患受給者証を発行してもらえば上限金額内で治療を受けることができます。
とにかく、さっさと転院して手術をしたいけど、なかなか転院先の件も進まずストレスもかなり溜まってましたね。
この時はとにかく時間が過ぎるのが異常に長く感じられました。治療をしたいのに、転院手続きのため、ひたすらベッドの上で寝て過ごしました。
お見舞いに来てくれた人にもクローン病の説明をしたけど、あまりよく何の病気かわかっていない感じが、よりいっそう自分に孤独感を与えました・・・
また「これからどうしよう・・・」くらいな絶望的な気持ちと、2週間以上の絶飲食で精神崩壊してしまいそうでした・・・特に食事の時間帯に同室の入院患者の方が食事を摂っているだけで絶望的な気持ち・・・
当時の心境をまとめてみると
- クローン病という完治できない難病になって不安
- 転院なども含み治療計画が全くわからずに不安
- そのためいつまで入院するのか全くわからなくて不安
- 鼻からのイレウス管が痛くてストレス
- 絶飲食で飲まず食わずでストレス
- 緊急入院のため仕事や家でやり残したこともあり不安とストレス
- とにかくお風呂に入りたい
- 退院した後はどうしよう・・・という不安
- 金銭面での不安
- クローン病だと食べたいものも食べられない。という不安
そんなこんなで耐え凌ぎ1月の後半に横浜の某病院のベッドが空いたのですぐに転院することに。
「やっとこさ手術できるー」と言った感じで少し安堵しました。
長いから続く
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